Psykosociale konsekvenser

Orientering til børnehave og skole

De fleste forældre orienterer børnehaven, skolen og fritidshjemmet om barnets epilepsi. Som professionel er det vigtigt at vide:

• hvordan barnets anfald ser ud
• om der er en rytme i anfaldene
• om der forekommer natlige anfald, så det er muligt at tage højde for, at barnet eventuelt er træt om dagen
• om barnet selv kan sige til, eller om det gør noget i starten af et anfald, så man kan forudse at det kommer
• om der skal gives medicin ved anfald - i givet fald hvordan, hvor meget og nøjagtig hvornår
• om barnet har brug for at sove eller hvile
• om der er forhold, der kan fremprovokere anfald, som f.eks. flimrende lys, mangel på søvn, og så videre
• om der er bivirkninger ved den aktuelle medicinering som for eksempel konstant lyst til mad, kvalme, rysten på hænderne eller andet
• at der altid skal være særligt opsyn med barnet ved svømning/badning
• at der ingen special grund er til at barnet ikke kan deltage i lejrskoler og lign.

Det er vigtigt, at der er klare aftaler mellem skole og hjem om, hvordan og hvornår familien skal underrettes, når der har været anfald. Hvis barnet fortrinsvis har anfald om dagen, er en nøje ført registrering i en kontaktbog afgørende. Både forældre og skole/institution kan ved partielle anfald og kramper være indstillet på at barnet skal hjem efter et anfald. Denne praksis har imidlertid nogle uhensigtsmæssige følgevirkninger. Barnet går glip af mere leg/undervisning end nødvendigt. Forældrene bliver ”usikre” på arbejdsmarkedet og stresses. I næsten alle tilfælde bør institutionen/skolen kunne klare situationen. Det kan dog være nødvendigt, at barnet har en støtteperson og f.eks. en madras i klassen.

I de få tilfælde, hvor det er nødvendigt, at barnet kommer hjem efter et anfald, må én af forældrene via socialforvaltningen frikøbes fra arbejdsmarkedet i en periode med kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.

Der kan være andre vægtige grunde til, at én af forældrene i en periode ikke er udearbejdende som for eksempel hyppige natlige anfald, mange akutte indlæggelser, svære opmærksomhedsproblemer og hyperaktivitet hos barnet.

Indholdet på denne side stammer fra hæftet Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn, skrevet af børneneuropsykolog Lene Sahlholdt.

• Du kan bestille hæftet her

---

Tilbud til familie og forældre

Dansk Epilepsiforening er en frivillig forening, der arbejder for, at personer med epilepsi får den bedst mulige behandling og begrænses mindst muligt i hverdagen.

På  www.epilepsiforeningen.dk kan du finde tilbud til famile og forældre.