Psykosociale konsekvenser

Barnets oplevelse af anfald

Mange mindre børn græder, så snart et anfald er slut. Vi ved selvfølgelig ikke, hvad de mærker, men det er nok meget sjældent direkte smerte. Man må gå ud fra, at de græder, simpelthen fordi det er ubehageligt, og fordi de bliver forskrækkede.

Hvis de voksne omkring barnet er forvirrede og bange for anfaldene, overføres disse følelser til barnet. Dermed kan barnet få en opfattelse af sig selv som én, der gør de voksne bange og usikre. Nogle børn, specielt de mindre, kan være vrede på forældrene, fordi de ikke kan sørge for, at få anfaldene til at forsvinde. Det forekommer, som ved andre kroniske sygdomme, at børnene har skyldfølelse overfor forældrene. De kan føle sig skyldige over, at de giver forældrene mange bekymringer.

Man kan ikke se, hvor ubehageligt et anfald er. Der er stor forskel på det, man ser som tilskuer til et anfald, og den oplevelse barnet selv har.

Partielle/fokale anfald 
Absencer
Toniske-klonisk krampeanfald
Myoklonier
Astatiske anfald
Hvordan reagerer omverdenen

Partielle/fokale anfald
Et partielt anfald ser måske bare lidt mærkeligt ud, men kan være intenst ubehageligt for den der har det. Man skal være opmærksom på, at: - oplevelsen af angst kan være en del af anfaldet - tidsfornemmelsen kan være sat ud af kraft - syns-, smags- eller hørelseshallucinationer samt følelsesforstyrrelser kan være en del af anfaldet - det kan være umuligt at beskrive oplevelserne med ord også efter anfaldet - der kan være total hukommelsestab for anfaldet, således at barnet slet ikke er klar over, det har haft en anfald - der kan være en lang og forvirrende opvågning med bevidsthedsplumring – en såkaldt reorienteringsfase - der kan være indlærings- og hukommelsesproblemer i flere timer efter et anfald, trods tilsyneladende friskhed - barnet kan have behov for søvn eller hvile.

Absencer
Absencer er tit så kortvarige, at de let overses af omgivelserne. Man skal være opmærksom på, at: - barnet bemærker ofte ikke selv absencer - barnet kan derfor have svært ved at forstå, hvad det er for en sygdom, det behandles for - der kommer små huller i dagligdagens oplevelser, og barnet kan virke uopmærksom og ligeglad - hvis barnet ikke selv bemærker absencer, lægger det heller ikke mærke til, at der mangler noget - hvis der er mange absencer inden for kort tid, bliver barnet tit opgivende og ked af det.

Toniske-klonisk krampeanfald
Toniske-klonisk krampeanfald starter med en (tonisk) stivnen i hele kroppen, afløst af hurtige ryk (klonier) over hele kroppen. Barnet falder, udstøder en lyd fordi brystkassen presses sammen, og er bevidstløs med det samme. Man skal være opmærksom på, at: - barnet vågner øm, træt og fortumlet - der er næste altid brug for søvn bagefter - der kan være hovedpine, træthed, irritabilitet og hukommelsesbesvær i lang tid efter.

Myoklonier
Myoklonier  er små sæt i dele af kroppen eller store ryk. Man skal være opmærksom på, at: - barnet kan være voldsomt generet – tabe legetøj og vælte ting - i perioder med mange myoklonier kan især små børn næsten opgive at foretage sig noget, fordi alting går i fisk for dem - skolebørn med mange myoklonier kan have brug for at skrive på PC/indtale stil på bånd, da skriftligt arbejde med blyant kan være næsten umuligt .

Astatiske anfald
Ved astatiske anfald mister musklerne deres spænding i hele kroppen eller kun i overkroppen. Man skal være opmærksom på, at: - barnet slår sig hyppigt, har blå mærker og buler - en beskyttelseshjelm kan være nødvendig - nogle børn bliver meget bange og usikre på grund af de uforståelige fald og er derfor pivede og ”mor/far syge” - nogle børn bliver aggressive på grund af de uforståelige fald og traumer.

Hvordan reagerer omverdenen
De fleste større børn og unge er meget optaget af, hvordan de virker på kammeraterne. For dem kan det derfor være meget afgørende at vide, hvordan deres anfald ser ud. De oplever mere kontrol over deres situation, hvis de ved, hvad andre ser. Men de bør i givet fald altid se deres anfald sammen med en voksen, der har professionel viden om epilepsi. De ældre børn og de unge kan benægte tilstanden, f.eks. i trods at nægte at tage deres medicin eller acceptere opsyn ved badning. Hos mange unge ses tilbagetrækning fra det sociale liv, passivitet og depression. Der er tale om naturlige følelsesmæssige reaktioner. Det problematiske er, at børnene sjældent direkte fortæller om deres følelser og tanker, men i stedet reagerer, så de kan misforstås. Man ved fra flere undersøgelser, at børn med epilepsi har en lavere selvvurdering og selvtillid end børn med andre kroniske sygdomme. Selvtillidsproblemet skyldes formentlig, at det at have epilepsi, psykologisk set er at have kontroltab. Problemet forstærkes i samspil med omgivelsernes reaktioner, der kan være præget af uvidenhed, ængstelse og fordomme. Forventninger til børn og unge med epilepsi er tit påvirket af usikkerhed – for eksempel om, der udløses anfald ved krav. Der kan derved skabes en ond spiral af lave krav og lav selvvurdering. Lav selvvurdering er i sig selv et problem, men det medfører også andre meget konkrete problemer: Unge med epilepsi får generelt set ikke et uddannelsesforløb, der svarer til deres begavelse.

Indholdet på denne side stammer fra hæftet Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn, skrevet af børneneuropsykolog Lene Sahlholdt.

• Du kan bestille hæftet her

---

Tilbud til familie og forældre

Dansk Epilepsiforening er en frivillig forening, der arbejder for, at personer med epilepsi får den bedst mulige behandling og begrænses mindst muligt i hverdagen.

På  www.epilepsiforeningen.dk kan du finde tilbud til famile og forældre.