Børn og epilepsi

Psykosociale konsekvenser

Hvis barnets første anfald er en krampe, vil de fleste tro, at barnet dør af det. De vil derfor gå i chok eller panik. Mange vil derfor med undren tænke tilbage på det, de foretog sig. Midt i at de ringede efter læge eller ambulance, vil de måske have været meget optaget af, at barnets bluse er snavset eller at tæerne trænger til at blive vasket. Små underlige detaljer blev pludselig til uoverstigelige vanskeligheder samtidig med, at de oplevede sig selv underligt automatiske. Dette er en helt almindelig chokreaktion. Mange forældre vil genopleve denne chokreaktion ved de første mange anfald og kan derfor fremtræde meget bekymrede – måske for bekymrede.

Senere, når diagnosen er stillet, vil de allerfleste komme i endnu en følelsesmæssig krise. Trods det, at de ser anfaldene, kan det være svært at tro, at barnet har epilepsi. Nogle forældre oplever det som en slags mareridt, der snart må holde op, eller de klynger sig til et håb om, at der er sket en fejltagelse. Hvis barnet relativt hurtig bliver anfaldsfrit, vil de fleste familier få snakket tingene igennem med hinanden, med venner og lægen, og barnets tilstand bliver accepteret. Ængstelsen for fornyede anfald vil langsomt svinde med tiden.

Hvis epilepsien derimod viser sig svær at behandle og med mange anfald, kan familien mere eller mindre konstant være i krise gennem mange år. Har barnet en sådan svært behandlelig epilepsi, vil situationen ofte være den, at familien aldrig når at få den ene begivenhed på plads, før den næste melder sig.

Mange familier erfarer, at barnets epilepsi i kortere eller længere perioder fylder hele deres tilværelse. Dette kan være resultatet af en meget pinagtig realitet, men det kan også være i en grad, der ikke står i forhold til den objektive risiko og prognose. Som ved anden sygdom mestre den enkelt familie situationen meget forskelligt, og der kan være behov for professionel hjælp i denne mestringsproces.

Epilepsien kan give anledning til mange følelsesmæssige og praktiske problemer i familien:

• Angst - for anfaldene, for barnets udvikling og for barnets fremtid.
• Sorg - over tabet af det raske barn.
• Vrede - over at netop de er blevet ramt.
• Skyldfølelse - trods rationel, konkret viden kan der være en plagsom fornemmelse af at have gjort noget forkert.
• Skam - over anfaldene, sygdommen og barnets adfærd.
• Omlægning af dagsrytme/livsrytme.
• Problemer med at få barnet passet for eksempel om aftenen.
• Søvnproblemer som følge af natlige anfald.
• Ændring af omsorgsmønstre og krav.

Især skyld og skam er tabulagte følelser, som sjældent spontant nævnes. Netop de følelser hos forældrene kan være afgørende for barnets udvikling. Det kan være næsten umuligt at fastholde almindelige krav og normer, hvis man som opdrager er plaget af skyld og skam. Disse følelser er derfor medvirkende til den overbeskyttelse og manglende grænsesætning som er et velkendt problem i mange epilepsibørns opdragelse. En del familier bliver bange for at lade børnene gøre det, de plejer. De ændrer vaner både for barnet med epilepsi, men også for hele familien, fordi de antager, at det kan ændre anfaldsfrekvensen. En del af disse omlægninger har næppe nogen effekt i relation til anfaldene, og kan medføre begrænsninger i hele familiens sociale liv. Nogle familier bliver af den årsag socialt isolerede.

Man bør være opmærksom på, at søskende kan være ganske belastede. De kan have samme følelsesmæssige problemer som forældrene, især skyldfølelse og skam. Nogle føler sig også svigtet og tilsidesat, hvad der kan medføre adfærdsmæssige problemer i skolen eller institutionen.

En del af de familier, der ikke oplever anfaldene som et stort problem – fordi der er få anfald eller fordi der hurtigt opnås anfaldsfrihed, kan senere løbe ind i ubehagelige overraskelser i form af vanskeligheder i forbindelse med barnets skolegang. Læs mere om epilepsi hos skolebørn. 

Under alle omstændigheder er det en langvarig proces for enhver familie at forholde sig til, at et af medlemmerne har en sygdom, der for nogles vedkommende skal behandles i årevis og måske livet ud.

Indholdet på denne side stammer fra hæftet Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn, skrevet af børneneuropsykolog Lene Sahlholdt.

• Du kan bestille hæftet her

---

Tilbud til familie og forældre

Dansk Epilepsiforening er en frivillig forening, der arbejder for, at personer med epilepsi får den bedst mulige behandling og begrænses mindst muligt i hverdagen.

På  www.epilepsiforeningen.dk kan du finde tilbud til famile og forældre.