Fakta om epilepsi

Information, rådgivning og undervisning

Epilepsi medfører ofte behov for årelang, og i nogle tilfælde, livslang medicinsk behandling. Anfaldene og de deraf følgende kognitive problemer samt bivirkninger ved behandlingen kan have indflydelse på skolegang, uddannelse, jobvalg, kørekort, familieplanlægning mm.

Derfor er der behov for information og individuel rådgivning, også af de pårørende. Behovet for information omfatter: viden om årsagen til epilepsi og effekt og potentielt farlige situationer.

Rådgivning og undervisning på hospitalet
Informationstjekliste

Information, rådgivning og undervisning på hospitalet
Ved flere neurologiske og pædiatriske ambulatorier har man ansat sygeplejersker med særligt kendskab til epilepsi. Epilepsisygeplejersker kan indgå som undervisere af patienter, pårørende og personale i bofællesskaber og institutioner med henblik på at forbedre viden om epilepsi, øge kvaliteten i plejen og bedre livskvaliteten for patienterne. Epilepsisygeplejersker er en del af det tværfaglige team.

Epilepsisygeplejerskens opgaver indeholder:

• Opdatering af information og råd til patient, familie og behandlere.
• Støtte til og bindeled mellem familie, skole, arbejdsplads og institution.
• Er kontaktperson for patient og familie.
• Medvirken til implementering af god praksis i plejen.
• Uddannelse af andet plejepersonale.
• Specialistfunktion ved epilepsikirurgi, ketogen diæt og vagusstimulation.

Den måde, informationen gives på, er lige så vigtig som kvaliteten af indholdet. Både børn og deres forældre har behov for tilpasset information, og det gælder, hvad enten det er barnet eller en af forældrene, der har epilepsi. Information til patienterne skal afpasses patientens forståelse og tage højde for socialkulturelle sammenhænge.

• For at sikre forståelsen kan informationen gentages ved flere forskellige lejligheder.
• Den mundtlige information suppleres med skriftlig information, video eller andet.
• Der oplyses om, hvor patienten kan få yderligere information og støtte vedrørende epilepsi.
• Der kan med fordel benyttes en tjekliste ved information til patienter, familie og behandlere.

Læs mere om sygepleje og epilepsi.
 

Informationstjekliste

I Referenceprogram for Epilepsi findes der en tjekliste man kan tage udgangspunkt i (s. 51-52 i den netbaserede udgave)

Emner mærket med * er vigtig information, der skal gives hurtigst muligt, efter at diagnosen er stillet.

Generel information om epilepsi
Forklare, hvad er epilepsi *
Mulig årsag til epilepsi
Forklare udredningsprogrammet *
Anfaldsklassifikation *
Syndromklassifikation
Epidemiologi
Prognose *
Genetik
Pludselig uventet død 

AED (antiepileptisk medicin)
Valg af præparat *
Virkning/compliance *
Bivirkninger*
Medicinæsker/p.n.-medicin *
Interaktioner *
Receptudskrivelse
Blodprøver

Anfaldsudløsende årsager
Søvnunderskud *
Alkohol og rusmidler *
Stress *
Fotosensitivitet
Anfald og anfaldshåndtering
Anfaldskalender *
Generelle retningslinjer *
Status epilepticus

Livsstil (at leve så normalt som muligt)
Kørekortsregler *
Erhverv
Uddannelse/indlæringsproblemer
Fritidsinteresser
Netværk/socialrådgiver
Ulykkesforebyggelse *
Støtteforanstaltninger *

Mulige psykosociale konsekvenser
Følelse af stigmatisering *
Hukommelsesproblemer *
Depression
Angst
Bevare mentalt velvære
Bevare selvtillid *
Seksuelle problemer
 
Specielt for kvinder
Antikonception *
Rådgivning før graviditet *
Graviditet og amning
Menopause

Specielt for børn og unge med svær epilepsi
Støtte i børnehave/skole/uddannelse *
Beskyttelse (hjelm, specialstole/kørestol) *
Restriktioner
Tværfaglig støtte til familien
Socialrådgiver
Plejefamilie/aflastning

Adresse og telefonnummer til patientforeningen *