Genveje

SUDEP 

Sudden Unexpected Death in Epilepsy

Pludselig og uventet død ved epilepsi

 

Definition

SUDEP er den engelske forkortelse for ”Sudden Unexpected Death in Epilepsy” En af de mest brugte definitioner på dette fænomen er: dødsfald som pludselig og uventet rammer personer med kendt epilepsi, når der ikke er holdepunkt for, at dødsfaldet skyldes drukning, ydre skade eller dokumenteret status epilepticus og når obduktionen ikke viser forgiftning eller anden åbenbar dødsårsag. Dødsfaldet kan være observeret eller ikke observeret, med eller uden holdepunkt for at det er sket i tilslutning til et epileptisk anfald. Sædvanligvis kan der med andre ord ikke fastslås nogen sikker dødsårsag.

 
Forekomst

Pludselig og uventet død forekommer hyppigere blandt personer med epilepsi end i befolkningen som helhed.
Hvor meget hyppigere afhænger af hvilken gruppe af mennesker med epilepsi man undersøger.
Hos personer med svært behandlelig epilepsi kan forekomsten være så høj som 1/200 pr år, mens den ved lettere behandlelig epilepsi, kan være nede på 1/1000 pr år, hvilket er tæt på gennemsnittet for den øvrige befolkning.
I den generelle befolkning ligger tallene fra 1-2/1000 pr år.
SUDEP er sjælden når der er langvarige perioder med anfaldsfrihed. I et studie blev der fundet en forekomst på 0,4/1000 pr år.
Det er dog vigtigt at understrege at selv om dødeligheden er øget blandt personer med epilepsi, så er risikoen for den enkelte meget lille.


Hvorfor sker disse dødsfald?

De fleste tilfælde af SUDEP menes at være anfaldsrelaterede - og de fleste af de observerede tilfælde af SUDEP er forekommet i forbindelse med et krampeanfald.
Der er ikke fastslået nogen entydig mekanisme som kan forklare alle tilfælde af SUDEP, men der er to hovedteorier: respirationsstop som følge af at hjernens respirationscenter ikke kommer i gang igen efter et anfald, eller langvarigt respirationsstop som følge af mekanisk blokering af luftvejene, hvilket kan bidrage til eller forårsage en del af dødsfaldene.
Alvorlige forstyrrelser i hjerterytmen kan nogle gange optræde som følge af epileptiske anfald. Dette gælder ved partielle anfald, men er hyppigere ved krampeanfald.
Krampeanfald medfører ofte et fald i blodets surhedsgrad på grund af ledsagende respirationsstop og kraftige muskelsammentrækninger, og dette kan igen bidrage til at øge faren for alvorlige og potentielt dødelige hjerterytmeforstyrrelser.
Der forskes forsat mhp. at kunne klarlægge flere faktorer og sammenhænge, primært mhp. at kunne afklare hvad der kan forebygge SUDEP.

  
Risikofaktorer

Der har været forsket meget i disse. En lang række risikofaktorer har været rapporteret, men der har været forskellige fund i de enkelte studier.
Nogle studier har for eksempel fundet en overvægt af mænd, mens andre har kunnet finde flest tilfælde blandt kvinder. Der synes imidlertid at være enighed om, at risikoen er størst i alderen 20 – 40 år og at risikoen øges med anfaldsfrekvensen. Specielt gælder dette krampeanfald. Hvorvidt medikamenter kan spille en rolle har også været meget diskuteret. Der er imidlertid ikke fundet nogen overbevisende holdepunkter for, at nogle medikamenter er mere forbundet med SUDEP end andre.
Brug af flere epilepsi-præparater samtidigt og hyppige dosisændringer synes imidlertid at være forbundet med øget risiko, uafhængig af anfaldsfrekvensen. Imidlertid ved vi ikke om dette skyldes medikamenterne i sig selv eller eventuelt andre uidentificerede risikofaktorer knyttet til alvorlig epilepsi. Der er grund til at understrege, at selvom vi ikke kan udelukke et enkelt dødsfald kan have sammenhæng med epilepsimedicin, ville der utvivlsomt være flere dødsfald uden brug af epilepsimedicin.


Kan SUDEP forebygges?

Et argument mod at informere om risikoen for SUDEP har været at lidt eller intet kan gøres for at forebygge det sker. Dette er nødvendigvis ikke altid korrekt.
Et ikke usædvanligt fund efter SUDEP har været lave koncentrationer af epilepsimedicin i blodet. Dette har givet mistanke om, at medicinen ikke har været taget som forskrevet. Man ved at et brat ophør med medicinen kan være baggrunden for en alvorlig forværring af anfaldssituationen, og siden SUDEP i de fleste tilfælde synes at være relateret til krampeanfald, kan dette tænkes at spille en vigtig rolle ved nogle af dødsfaldene. Man skal imidlertid være forsigtige i det enkelte tilfælde med at drage endelige konklusioner siden medicinkoncentrationer i blodet kan ændre sig efter dødens indtræden.
Det vigtigste man kan gøre for at forebygge SUDEP er at behandle epilepsien bedst mulig, for i størst mulig omfang at forebygge anfald, og specielt gælder dette krampeanfaldene.


Konklusion

Der er i dag enighed om behovet for saglig information om SUDEP til personer med epilepsi og deres pårørende, men det er vigtigt ikke at overdrive risikoen.
Hvornår informationen er nødvendig og til hvem, vil altid være et individuelt skøn.
Bedst mulig behandling af epilepsien og fokus på at tage medicinen korrekt kan være med til at nedsætte forekomsten af SUDEP.
Desuden kan kendskab til de faktorer som kan udløse anfald hos den enkelte have betydning i forhold til at nedsætte risikoen for SUDEP.
Forhåbentlig vil forskningen gøre os bedre i stand til fremover at forstå, hvorfor disse dødsfald sker, så vi i større grad kan prøve at forbygge SUDEP.